Брисел, 28 февруари 2025 (МИА) – По повод Денот на ретките болести, Комитетот за јавно здравство на Европскиот парламент започнува онлајн истражување посветено на ретките болести.
Како што јави дописникот на МИА од Брисел, целта на оваа анкета е да се обезбеди основа за претстојната работа на Комитетот за подобро разбирање и детално познавање на предизвиците на лицата погодени од ретки болести и на ставовите на оние кои работат со или се инволвирани во ретките болести.
Онлајн анкетата ќе трае еден месец и во неа може да учествуваат сите заинтересирани, како граѓаните, здруженијата на пациенти со ретки болести, претставници на бизнис секторот или невладините организации, кои имаат можност да дадат анонимни информации за нивните проблеми, потреби и очекувања во однос на понатамошните активности на ЕУ на полето на ретките болести.
Европскиот парламент во 2020 година усвои Резолуција со која се апелираше на изработка на Акциски план на ЕУ за ретки и занемарени болести, како дел од новата стратегија за јавното здравство по ковид пандемијата. Следната, 2021 година, ЕП усвои и Резолуција за фармацевтската стратегија на ЕУ, во која се истакнува важноста од унапредување на истражувањата за незадоволените медицински потреби.
Денот на ретки болести, кој од 2008 година се одбележува на 29 февруари во престапните и на 28 февруари во останатите години, има за цел да ја подигне свеста во јавноста за овие заболувања и да создаде промени на условите во кои живеат околу 300 милиони луѓе со ретки болест ширум светот, како и нивните семејства и старатели.
Според статистичките податоци, од ретки болести страдаат приближно 36 милиони Европејци или нешто помалку од пет лица на 10 000 луѓе. Досега се идентификувани меѓу 6.000 и 8.000 ретки болести, кои можат да бидат со генетско потекло, но и метаболички заболувања, заразни и автоимуни болести, како и ретки карциноми.
Од Сашко Панајотов Извор МИА
