Скопје, 29 септември 2024 (МИА) – Под слоганот „Подај рака“, денеска на летната сцена „Лепеза“ во Градскиот парк во Скопје ќе се одржи деветтиот по ред хуманитарен хепенинг за поддршка на лицата заболени од ретката болест Вилсон. Целта е подигнување на јавната свест за ретките болести, вклучувајќи ја и Вилсон, и поддршка на заболените, но и нивните семејства во справувањето со предизвиците со кои се соочуваат.
Организаторите на оваа манифестација, како што сооопштија, Здружението на граѓани за поддршка на лица со ретка болест – Вилсон, веќе девет години по ред на овој начин се трудат да едуцираат и информираат дека кога станува збор за оваа ретка болест, навременото откривање и редовната терапија се клучни.
Настанот, како и секоја година, ќе биде богат со веќе традиционалните трки: штафетна, детска трка, и трка за миленици, придружени со одлична музика и настап на домашни изведувачи, дружба и изненадувања за сите учесници.
Од основањето на здружението Вилсон во 2015 година до денес, главен поддржувач на традиционалната штафетна трка, е општествено одговорната компанијата ОКТА.
– Здружението Вилсон искажува огромна благодарност до сите учесници и донатори со чија помош низ годините успеа да спроведе едукативни активности кои допреа до повеќе од 100 медицински професионалци. Беше организирана првата регионална конференција за Вилсонова болест, наменета за пациенти и лекари од Македонија, Србија и Бугарија. Воспоставена е соработка со светски експерти за Вилсонова болест и со сите релевантни домашни институции. Подобрени се условите за дијагностика и следење на болеста, обезбедени се услови за неопходни лабораториски испитувања кои за жал сеуште не се достапни во државата.Обезбедена е директна и континуирана поддршка за семејствата кои се соочуваат со Вилсоновата болест, се појаснува во соопштението од организаторите.
Болеста Вилсон предизвикува нарушување во метаболизмот што доведува до таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите, процес кој се одвива постепено, со години, пред појавата на првите симптоми. Натрупувањето на бакар во централниот нервен систем може да доведе до проблеми со говорот и голтањето, потешкотии во координацијата, тремор, неконтролирани движења, мускулна вкочанетост, промени во однесувањето. Сепак, Вилсоновата болест може успешно да се лекува. При навремено откривање на болеста и редовна (доживотна) терапија, пациентите со Вилсонова болест можат да имаат нормален живот, со минимални диететски рестрикции.
Од Цветанка Миновска Извор МИА
